Quand l’aidant a lui-même besoin d’aide : l’envers du décor de notre quotidien

On a souvent cette image très stéréotypée de l’aidant : un roc indestructible, à la santé de fer, qui porte à bout de bras son proche malade avec une abnégation digne d’un film dramatique.

Mais à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, j’avais envie de lever le voile sur une réalité beaucoup plus nuancée, parfois absurde, et surtout très éloignée des clichés.

Chez ALhena & Co, j’aborde régulièrement les défis liés à la neuroatypie — le TDAH, l’autisme Asperger, l’épuisement du masking social, etc… Mais ce package cognitif s’accompagne également, dans mon cas, de maladies chroniques auto-immunes. Pour affronter ce quotidien souvent imprévisible, je peux compter sur mon mari François (et non René) (j’espère que vous avez la réf).

Sauf que notre foyer abrite une ironie du sort assez corsée : François vit lui aussi avec des maladies chroniques.

Le mythe du super-héros et la gestion des cuillères

Dans la communauté des malades chroniques, on utilise souvent la « théorie des cuillères » pour expliquer notre fatigue. Chaque matin, nous nous réveillons avec un nombre limité de cuillères (notre énergie), et chaque action — prendre une douche, répondre à un mail, tolérer le bruit de l’aspirateur — nous en coûte une.

Dans un schéma classique, l’aidant est celui qui prête ses propres cuillères quand l’aidé n’en a plus. Chez nous, c’est un système de vases communicants constamment dans le rouge. Nous sommes des aidants mutuels.

Il n’y a pas de super-héros invincible dans cette maison. Il y a juste deux adultes qui tentent de faire tourner une maison, une entreprise, une famille et un quotidien en mutualisant des jauges d’énergie qui dépassent rarement les 50%.

La charge mentale au carré (et beaucoup d’autodérision)

Vivre à deux avec des pathologies chroniques demande une organisation militaire, mais surtout un lâcher-prise monumental.

Plutôt que de sombrer dans le mélodrame, notre mécanisme de défense principal reste l’autodérision. Les grandes décisions de notre couple ne se prennent pas autour de débats philosophiques, mais relèvent plutôt de la pure stratégie de survie : évaluer lequel de nous deux a le moins mal pour accomplir la mission titanesque de gérer le linge sale, ou accepter dignement de déléguer notre survie alimentaire à l’application de livraison la plus proche.

C’est un jeu d’équilibriste permanent. Parfois je le porte, parfois il me porte, et souvent, on s’écroule juste ensemble sur le canapé pour un date piqûres ou tout simplement, en attendant que la tempête physique et/ou émotionnelle passe.

Le besoin viscéral d’une bulle de douceur

C’est précisément dans cette réalité brute et épuisante qu’ALhena & Co a puisé ses racines. Quand le corps fait mal, que le cerveau surchauffe et que l’environnement extérieur devient une agression, la seule chose dont on a besoin, c’est d’un refuge, un safe place.

Je n’ai pas créé cette boutique en ligne en pensant à un concept marketing abstrait. Je l’ai pensée pour nous, pour vous, pour tous les jours où le corps dit « stop ». C’est la raison pour laquelle les matières de nos vêtements sont choisies pour ne pas irriter la peau, que l’humour s’affiche sur nos mugs pour dire tout haut ce qu’on n’a pas l’énergie d’expliquer, et que nos objets sensoriels sont conçus pour apaiser l’anxiété sans trop d’effort.

À nos piliers invisibles

Aujourd’hui, mes pensées vont vers tous les aidants. Ceux qui sont en pleine santé et qui mettent leur vie entre parenthèses. Mais aussi ceux de l’ombre, les aidants invisibles, qui prennent soin de l’autre alors que leur propre corps réclame du repos. Ceux qui cachent leurs propres douleurs pour ne pas rajouter à la charge mentale du foyer. Ceux qui bricolent le quotidien avec les moyens du bord :

Vous faites un travail remarquable. Ne l’oubliez pas.